Détours dans ma tête entre la périphérie et le centre.
... on veut des ponts, nous, pas des barrières !
Le CLHEE nous parle du projet de loi fin de vie, du point de vue des personnes concernées.
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle [...]
eh toi, là-bas !
LSD VNR boum boum
Pièce radiophonique
Lecture bruitée d'un texte de Mark Twain
Avec la maladie, l'idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.
boum anale :
ce soir, nos trous du cul sont à l'honneur
Quand on accompagne un enfant atteint d'une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance et qu'il y aura un moment prochain où notre enfant perdra la vie.
Jordi achève sa traversée de l'histoire du libéralisme au néolibéralisme en se demandant quelles solutions envisagent les néolibéraux pour le présent.
Le répit, c'est cette idée qu'il faut parfois prendre un peu de distance avec son rôle de proche aidant, pour souffler et tenir la distance.
La fin de l'accueil quotidien pour ma fille dans le centre qui l'accueillait marque le virage dans notre organisation de vie.
variations, déviations, attention
S'organiser pour accompagner au mieux et éviter la dénutrition, c'est considérer tous les aspects: alimentation adaptée, assises et matelas anti-escarres, assistance à la mobilité.
Comment s'organiser quand on est plusieurs personnes à prendre soin d'une personne aux besoins spécifiques ? Quelques éléments et idées dans cet épisode.
« Se raconter à des endroits où on n’était pas fait.es pour exister. » // « Ne pas se perdre dans ses propres histoires, échapper aux mensonges. »
Solitude pour ma fille, dont la maladie s'installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, mais aussi solitude de l'aidant·e qui doit prendre [...]
Comment les néolibéraux ont conquis une position si hégémonique dans les médias qu'ils parviennent à rendre légitimes les idées les plus absurdes.
Avec l'avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir : médicaments, mais aussi équipements liés à la perte de la motricité.
t'as peur de quoi, de mourir ? ou de vivre ?
Dans cet épisode, je raconte comment il me fautréfléchir à réorganiser ma vie pour tenir les engagements matériels et financiers autour de ma fille, et ainsi lui assurer une [...]
Jordi revient sur la volonté de passage en force du gouvernement sur la contre-réforme des retraites symptomatique de l'opposition des néolibéraux à la démocratie.
Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois.
Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on [...]
Jordi revient sur l’origine du programme des néolibéraux
Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l'entourage, il s'agit d'accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le [...]
Secrets d'états, exécutions, fascisation.
Bonne année ?
C'est une petite salade insensée, absurde et venue d'une galaxie pas si lointaine. Un objet s'y cache, ou peut-être plusieurs ? Sur un air cha-cha-cha, suivez les voix qui [...]
Tout passe par les cheveux… et c’est pas que facile dans cette société aux normes sans fin et pleines de violence. Il est question de cancer, de racisme, d’identité [...]
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s'enchaîne.
Le libéralisme au XIXe siècle: une idéologie dominante face à ses contradictions internes
Dans cet épisode introductif à la deuxième saison, je raconte pourquoi j'ai eu envie de reprendre le micro.
Ils l'avaient vu venir!
Voilà ça parle de responsabilité(s) dans ce numéro. C’est vaguement en 2 parties : la responsabilité collective – la responsabilité affective. C’est sûr, les deux sont imbriquées parfois… C’est [...]
"Aime ton prochain comme toi-même"
Ils l'avaient vu venir !
La zonze, le hebs...
Le goût de la liberté
La timidité, la gêne, la peur du silence ? Parler, dire, se taire ? Bah quoi ? Zik : – Born Ruffians / What to Say – Brigitte Fontaine [...]
Et le public dans tout ça?
dur dur de naître
Métamorphoses inhérentes au flux
La fibre même de ce fameux Tout
Sentir le Tout
La Révolution française à la source des clivages politiques actuels
De Bruno Lemaire à Adam Smith: les trois mythes fondateurs du libéralisme
Ce mois-ci dans la laitue : – Être noire – Des témoignages de copines – Des lectures de poèmes d’Audre Lorde, de son recueil magique « La licorne noire » Full [...]
La saison 4 des laitues nocturnes commence avec une création sur les champs qui brûlent. Un son concocté avec Aroun et Sol. Zik : – Carina Salvado / A [...]
insolation
boum érotique
Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 3 : Une voie sans issue
Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 2 : Le rêve automobile
Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 1 : Les écraseurs
des mots & des motos
boum boum jazz
chaussette rouge dans le trou de ta basket
MIAOUGGRRR
boum boum tonnerre de Brest
Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.
Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.
Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.
Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.
Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.
Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?
Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre [...]
Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants. [...]
La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.
Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.
Être proche aidant alors qu'on est un homme n'est pas toujours pleinement accepté, ni ce rôle facilité.
L'approche de l'âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de prises en charge disparaissent, ou du moins changent.
Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.
Quand on est proche aidant, on est tôt ou tard confronté à la question de l'intimité de la personne que l'on accompagne.
Au début du parcours de proche aidant, on peut vivre l'espoir de la guérison. Avec le temps, on apprend à moins croire les messages enthousiastes qui nous sont adressés.
Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le [...]
Quand on accompagne une personne en situation de handicap, on est très vite confronté à la manière dont la société accueille la différence.
Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.
Bonheur
Un épisode qui raconte le déroulé d'une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap
cigales & musik, farniente mélancolik
Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n'est jamais très simple. Dans cet épisode, on parle du moral.
Dans cet épisode, je raconte l'importance d'être entourés de professionnels, et toutes les conséquences que la maladie entraîne sur ces relations.
Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières sociales.
Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l'appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire...
Dans cet épisode, je raconte la différence entre l'arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien.
Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, [...]
Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d'une jeune fille atteinte d'une maladie génétique [...]
A l'attention des spectateurs et des spectatrices
Des soignantes, étudiant.e.s, libraire, artistes, technicien, prof, gilet jaune, ont livré leurs témoignages au Collectif Culture en danger 63.
Big data
20 mars, une journée de mobilisation artistique et politique du Collectif Culture en danger 63.
Enfermement
... et lapin alors ?
Les Giraphones ont fait leurs devoirs d'été: entre divination et pandémie.
Histoire passionnée d'un légume fruit tant chéri.
Pendant cette période inédite de confinement la giraphone Fifie et son acolyte le zèbre Elodie s'ennuient et décident d'appeler des copains confiné-e-s
ADA#5 pour la cinquième 'Assemblée des assemblées' des gilets jaunes.
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