QMPP S01E17 : comprendre la maladie et suivre la recherche

Votre navigateur ne supporte pas javascript. Vous consultez une version du site moins conviviale...

Comprendre le fonctionnement de la maladie tel que le comprennent les scientifiques, médecins et chercheurs qui travaillent dessus, c’est pour moi une manière de cerner ce qu’elle est. C’est quasiment un besoin, presque un prérequis à l’acceptation de la maladie de ma fille, et un outil qui me donne l’impression de pouvoir mieux l’accompagner. Bien sûr, chaque personne concernée réagit différemment, et ce cheminement est le mien.

Dans cet épisode, je partage le cheminement dans ces lectures et découvertes, je dis en quelques mots les mécanismes génétiques et biologiques en cause dans les symptômes vécus par ma fille, et je vous raconte comment et pourquoi je continue de suivre la recherche sur sa maladie.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateforme de podcast.