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Avec l’avancée de la maladie, les besoins se font de plus en plus importants, nécessitant de redoubler d’engagement à chaque instant, mais aussi au fil des mois pour s’équiper des dispositifs nécessaires. Ces équipements et besoins spécifiques sont souvent onéreux, et il est difficile de s’affranchir d’une activité salariée pour assumer ces besoins. Mais il devient de plus en plus compliqué d’assumer ces deux engagements en parallèle.
Dans cet épisode de Quand même pas, Papa !, je raconte comment il me faut en ce moment encore plus que dans les années passées réfléchir à réorganiser ma vie pour tenir ces engagements, et ainsi assurer à ma fille une vie la moins inconfortable possible.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
