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Quand on voit son enfant atteint d’une maladie dégénérative, c’est tout un monde qui peut s’effondrer. Il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants. Il arrive aussi que l’on pense à ce qu’aurait pu être la vie sans cette maladie. Dans cet épisode, je raconte pourquoi il est essentiel d’arrêter de comparer, pour réussir à se défaire d’un mécanisme de pensée validiste, pour accompagner son enfant dans un esprit de plaisir partagé, et d’estime réciproque.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
Références et liens
Dans cet épisode, je vous invite à regarder ce qu’écrit et produit le collectif CLHEE (Collectif Lutte et Handicaps pour l’Egalité et l’Emancipation), notamment sur la question du validisme.
