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Dans un épisode précédent, j’avais abordé la question de la perte de la parole, ou encore la perte de la vue. Un autre des symptômes de la maladie de Batten, c’est la perte de la motricité. Cette perte est progressive, et elle touche à la fois la motricité globale avec la marche, mais aussi la motricité fine. Comment vit-on ce changement progressif, cette perte de l’autonomie de la personne que l’on accompagne quand on est proche aidant ? Voici le sujet de cet épisode.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
