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La perte de la parole est l’une des conséquences les plus marquantes de la maladie qui touche ma fille, et que nous découvrons progressivement. Dans cet épisode, je raconte comment on vit cela, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le présent.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Références et liens
Pour en apprendre plus de la bouche de la principale concernée, je vous invite à écouter cet échange ou interview que nous avons enregistré l’année dernière : témoignage d’une jeune fille de 15 ans atteinte d’une CLN3.
Dans cet épisode, j’ai évoqué Pictoparle, l’outil de communication alternative et augmentée que j’ai commencé à développer il y a un an, des outils de communication non verbale, mais aussi des autres variantes de la maladie de Batten, dont la CLN2, qui arrive tellement tôt dans la vie des enfants qu’ils n’ont pas accès du tout à la parole.
