QMPP S01E00 : introduction
30 juin 2021
Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d'une jeune fille atteinte d'une maladie génétique [...]
Archives de la série Quand même pas, Papa !
« Quand même pas, Papa ! » Carnet de bord d’un proche aidant
Dans ce podcast, je raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée… Quelques problématiques et questions parmi celles qui seront abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Rendez-vous un mercredi sur deux à 12h pour un nouvel épisode sur le site du cri de la girafe, et sur la plupart des plateformes, ou sur Radio Campus Clermont à 11h les jeudi des deuxièmes et quatrièmes semaines de chaque mois.
Une diffusion des premiers épisodes a eu lieu à l’occasion du rendez-vous Utopie Sonore 2021.
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QMPP S01E01 : maladies évolutives
7 juillet 2021
Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, [...]
QMPP S01E02 : handicap cognitif
14 juillet 2021
Dans cet épisode, je raconte la différence entre l'arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien.
QMPP S01E03 : adapter le quotidien
21 juillet 2021
Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l'appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire...
QMPP S01E04 : l’enfant face à la différence
28 juillet 2021
Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières sociales.
QMPP S01E05 : l’accompagnement des professionnels
4 août 2021
Dans cet épisode, je raconte l'importance d'être entourés de professionnels, et toutes les conséquences que la maladie entraîne sur ces relations.
QMPP S01E06 : le moral
11 août 2021
Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n'est jamais très simple. Dans cet épisode, on parle du moral.
QMPP S01E07 : un lundi comme les autres
18 août 2021
Un épisode qui raconte le déroulé d'une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap
QMPP S01E08 : mémoire, émotions et hallucinations
25 août 2021
Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.
QMPP S01E09 : le regard des autres
1 septembre 2021
Quand on accompagne une personne en situation de handicap, on est très vite confronté à la manière dont la société accueille la différence.
QMPP S01E10 : la perte de la parole
8 septembre 2021
Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le [...]
QMPP S01E11 : les mirages de la guérison
15 septembre 2021
Au début du parcours de proche aidant, on peut vivre l'espoir de la guérison. Avec le temps, on apprend à moins croire les messages enthousiastes qui nous sont adressés.
QMPP S01E12 : l’intimité
22 septembre 2021
Quand on est proche aidant, on est tôt ou tard confronté à la question de l'intimité de la personne que l'on accompagne.
QMPP S01E13 : prendre soin de soi
29 septembre 2021
Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.
QMPP S01E14 : à l’approche de l’âge adulte
6 octobre 2021
L'approche de l'âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de prises en charge disparaissent, ou du moins changent.
QMPP S01E15 : être un homme proche aidant
13 octobre 2021
Être proche aidant alors qu'on est un homme n'est pas toujours pleinement accepté, ni ce rôle facilité.
QMPP S01E16 : la perte de la vue
20 octobre 2021
Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.
QMPP S01E17 : comprendre la maladie et suivre la recherche
27 octobre 2021
La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.
QMPP S01E18 : arrêter de comparer
3 novembre 2021
Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants. [...]
QMPP S01E19 : l’entourage
10 novembre 2021
Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre [...]
QMPP S01E20 : la perte de la motricité
17 novembre 2021
Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?
QMPP S01E21 : partir en vacances
24 novembre 2021
Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.
QMPP S01E22 : être un adulte pas comme les autres
1 décembre 2021
Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.
QMPP S01E23 : s’équiper pour compenser le handicap
8 décembre 2021
Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.
QMPP S01E24 : activités à faire ensemble
15 décembre 2021
Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.
QMPP S01E25 : Vaincre les Maladies Lysosomales
22 décembre 2021
Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.
QMPP S02E00 : après une petite année
11 janvier 2023
Dans cet épisode introductif à la deuxième saison, je raconte pourquoi j'ai eu envie de reprendre le micro.
QMPP S02E01 : quand tout s’enchaîne
25 janvier 2023
La progression des maladies dégénératives est difficile à anticiper. Parfois les choses se font doucement, et parfois en quelques jours tout se bouscule, tout s'enchaîne.
QMPP S02E02 : neuroatypie
8 février 2023
Les maladies neuronales dégénératives chamboulent la manière dont le cerveau fonctionne. Pour l'entourage, il s'agit d'accompagner ces constantes nouvelles manières de percevoir le monde, de le comprendre, de le [...]
QMPP S02E03 : quand les capacités physiques déclinent
22 février 2023
Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on [...]
QMPP S02E04 : les nuits sans sommeil
8 mars 2023
Dans cet épisode, je raconte comment nos nuits sont devenues tellement plus complexes depuis quelques mois.
QMPP S02E05 : réorganiser sa vie
22 mars 2023
Dans cet épisode, je raconte comment il me fautréfléchir à réorganiser ma vie pour tenir les engagements matériels et financiers autour de ma fille, et ainsi lui assurer une [...]
QMPP S02E06 : la médicalisation
5 avril 2023
Avec l'avancée de la maladie, les besoins de médicalisation se font de plus en plus ressentir : médicaments, mais aussi équipements liés à la perte de la motricité.
QMPP S02E07 : la solitude
19 avril 2023
Solitude pour ma fille, dont la maladie s'installe comme un mur entre son moi et le monde, solitude pour notre duo, mais aussi solitude de l'aidant·e qui doit prendre [...]
QMPP S02E08 : un travail d’équipe
3 mai 2023
Comment s'organiser quand on est plusieurs personnes à prendre soin d'une personne aux besoins spécifiques ? Quelques éléments et idées dans cet épisode.
QMPP S02E09 : la dénutrition
17 mai 2023
S'organiser pour accompagner au mieux et éviter la dénutrition, c'est considérer tous les aspects: alimentation adaptée, assises et matelas anti-escarres, assistance à la mobilité.
QMPP S02E10: fin d’une prise en charge
31 mai 2023
La fin de l'accueil quotidien pour ma fille dans le centre qui l'accueillait marque le virage dans notre organisation de vie.
QMPP S02E11: le répit
14 juin 2023
Le répit, c'est cette idée qu'il faut parfois prendre un peu de distance avec son rôle de proche aidant, pour souffler et tenir la distance.
QMPP S02E12: penser l’après
28 juin 2023
Quand on accompagne un enfant atteint d'une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance et qu'il y aura un moment prochain où notre enfant perdra la vie.
QMPP S02E13 : les vacances
12 juillet 2023
Avec la maladie, l'idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.
QMPP VML [Spécial Podcasthon]
25 mars 2024
Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle [...]