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J’ai vu au fil des ans ma fille être de moins en moins capable de partager des moments avec des jeunes de son âge. La maladie est un vecteur d’isolement, amplifié par tel ou tel symptôme. Le rôle du proche aidant
est bien sûr de trouver des moyens pour casser ces isolements, de proposer des moyens d’échanger, de partager avec d’autres. C’est parfois une mission quasi impossible, quand la maladie est très handicapante.
Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Liens et références
Dans cet épisode, j’ai évoqué le site où je décris la maladie de ma fille, comme un état des lieux des connaissances scientifiques et médicales, mais aussi comme un lieu de ressources pour les proches aidants.
