QMPP S01E00 : introduction

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Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d’une jeune fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative, et j’annonce quelques-uns des sujets qui seront abordés dans le prochains épisodes: le rôle de proche aidant, le quotidien que nous partageons, les réflexions qui traversent un parent dans cette situation.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.

 

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5 commentaires

  1. De l’émotion tout d’abord, en pensant à ma premiére rencontre avec Maëlyn, dans son école primaire ! la visite de son établissement a été je crois l’occasion pour elle de me montrer tout ce qu’elle connaissait, couloirs, escaliers, classes, cour, nom des maitresses et de leur classe… etc.
    En ce temps là, elle n’avait pas besoin de moi , pas besoin d’aide dans le domaine de la locomotion. Ces principales difficultés visuelles étaient liée à la vision de prés, au travail scolaire.
    Puis j’ai écouté et même ré-écouter, j’ai bien retrouvé cette analyse précise de la déficience, et les ajustements necessaires pour continuer le vivre ensemble, en essayant de contenir les émotions.. Je crois qu’en écoutant je vais aussi repenser, à ces moments que j’ai vécu avec Maëlyn, et qui restent trés présents dans ma mémoire. Cela me permettra, une vrai réflexion sur ce qui est important et ce qui ne l’est pas.. et même si mon expérience personnelle m’a aussi conduit à me repenser, aprés le décés de mon fils ainé.
    Quoi qu’il en soit… la vie continue… alors autant que ce soit avec nous…
    Un grand bonjour à ta fille…
    Didier

  2. Bonjour, je travaille dans une centre médico educatif, avec des personnes ayant des déficiences diverses (physiques, mentales)
    Il est compliqué effectivement d accompagner ces personnes dans leur baisse d autonomie, qui va à l encontre des habitudes d une personne accompagnante; il faut s adapter, suivre la personne en question

  3. Bravo pour ce(s) podcast(s) qui me touche forcément. Enfin un sujet mis à jour. Le ton est très clair, les explications juste. Je m’y retrouve parfaitement !
    J’aurai aimé entendre un podcast identique à l’époque. Cela m’aurait tant aidé pour mieux accompagner Mathis…
    De toute évidence, ton travail servira merveilleusement aux parents et aidants exterieurs touchés.
    Merci pour cela. Et bravo!

    Valérie.

  4. Oui, Jean-Marie, j’ai envie d’écouter les sujets que tu vas aborder. Parce que, finalement, en tant que professionnelle de la déficience visuelle et en tant que citoyenne, j’ai très rarement l’occasion d’entendre le point de vue intime d’un parent. Merci de mettre en mots ce parcours qui touchera. En espérant que les dire t’apaisera aussi et participera à donner de la texture et de la richesse à la vie partagée avec ta fille.

  5. Belle idée que ce QMPP pour nous tous professionnels et familles. Merci pour ce témoignage et pour votre expertise. Poursuivons ensemble notre accompagnement pour proposer un quotidien souriant à M.
    A bientôt
    Florence

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