Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on [...]
Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.
Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?
Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre [...]
La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.
Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.
Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.
Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le [...]
Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.
Un épisode qui raconte le déroulé d'une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap
Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n'est jamais très simple. Dans cet épisode, on parle du moral.
Dans cet épisode, je raconte l'importance d'être entourés de professionnels, et toutes les conséquences que la maladie entraîne sur ces relations.
Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières sociales.
Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l'appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire...
Dans cet épisode, je raconte la différence entre l'arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien.
Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, [...]
Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d'une jeune fille atteinte d'une maladie génétique [...]
