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	<title>maladie dégénérative &#8211; Le cri de la girafe</title>
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	<title>maladie dégénérative &#8211; Le cri de la girafe</title>
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		<title>QMPP S02E03 : quand les capacités physiques déclinent</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 22 Feb 2023 11:00:12 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l'environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E24 : activités à faire ensemble</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 15 Dec 2021 11:00:41 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E20 : la perte de la motricité</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 17 Nov 2021 11:00:39 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E19 : l&#8217;entourage</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 10 Nov 2021 18:56:21 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre la maladie.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E17 : comprendre la maladie et suivre la recherche</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 27 Oct 2021 10:00:16 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E16 : la perte de la vue</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 20 Oct 2021 10:00:35 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E13 : prendre soin de soi</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 29 Sep 2021 10:00:54 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E10 : la perte de la parole</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 08 Sep 2021 10:00:20 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le présent.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E08 : mémoire, émotions et hallucinations</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 25 Aug 2021 10:00:35 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E07 : un lundi comme les autres</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Jean-Marie]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 18 Aug 2021 10:00:14 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Un épisode qui raconte le déroulé d'une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E06 : le moral</title>
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		<pubDate>Wed, 11 Aug 2021 10:00:17 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n'est jamais très simple. Dans cet épisode, on parle du moral.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E05 : l&#8217;accompagnement des professionnels</title>
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		<pubDate>Wed, 04 Aug 2021 10:00:09 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je raconte l'importance d'être entourés de professionnels, et toutes les conséquences que la maladie entraîne sur ces relations.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E04 : l&#8217;enfant face à la différence</title>
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		<pubDate>Wed, 28 Jul 2021 10:00:04 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières sociales.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E03 : adapter le quotidien</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Jul 2021 10:00:07 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l'appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire...]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E02 : handicap cognitif</title>
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		<pubDate>Wed, 14 Jul 2021 10:00:06 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode, je raconte la différence entre l'arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E01 : maladies évolutives</title>
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		<pubDate>Wed, 07 Jul 2021 10:00:04 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, et quelques idées de la manière de s'y confronter.]]></description>
		
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		<title>QMPP S01E00 : introduction</title>
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		<pubDate>Wed, 30 Jun 2021 10:00:01 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d'une jeune fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative.]]></description>
		
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