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Les ami·e·s, la famille, l’entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière. On a besoin de se sentir entourés, on peut avoir besoin de soutien moral, matériel. Mais plus encore, l’enjeu est celui de l’isolement social, pour l’aidant et pour le proche aidé. Cependant, l’entourage n’est pas au quotidien avec la personne accompagnée, et sa compréhension des conséquences de la maladie est souvent partielle, uniquement accessible par ce qu’on en raconte. Le proche aidant joue alors un rôle important auprès de ces proches pour leur donner à comprendre la maladie, ce qu’elle implique. Cela peut parfois être épuisant, car nécessite beaucoup d’énergie.
Voici quelques-uns des sujets que j’aborde dans cet épisode.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
