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Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé. J’ai récemment pris conscience de cette obligation, quand plusieurs soucis de santé sont apparus. Heureusement que la mère de ma fille est présente, et je l’en remercie. Mais tous les proches aidants n’ont pas la chance d’être plusieurs autour d’une personne concernée. Pourtant, ils doivent penser au quotidien, mais aussi à l’avenir.
Voici quelques-unes des idées que je développe dans ce nouvel épisode du podcast Quand même pas, Papa !
J’ai aussi profité de cet épisode pour vous inviter à participer à la balade du lysosome organisée un peu partout en France de 3 octobre 2021 pour vaincre les maladies lysosomales. C’est d’ailleurs le nom de l’association qui regroupe les personnes concernées par les maladies comme celle de ma fille, et si vous en avez les moyens et l’envie, je vous invite à faire un don à cette association, pour qu’elle puisse continuer à mener ses activités de soutien aux personnes atteintes de ces maladies, mais aussi soutenir la recherche…
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Merci Jean-Marie ! tu as très bien décrit le vrai dilemme dans lequel les proches aidants se trouvent. Comment prendre soin de soi quand il faut accompagner un enfant gravement malade ? c’est la quadrature du cercle.