QMPP S01E25 : Vaincre les Maladies Lysosomales

Face à la maladie, au quotidien de proche aidant lié à une maladie génétique dégénérative, on peut se sentir seul. Il existe heureusement des espaces où l’on peut échanger, partager avec d’autres personnes toutes les facettes de ce quotidien. Dans cet épisode, je raconte comment l’association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées, dans un esprit résumé par son slogan « rare mais pas seul » : accompagnement des familles et des personnes concernées, financement de la recherche, lieu d’échange et de partage, rencontres régulières…

Références et liens

Vous retrouverez toutes les informations au sujet de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales sur son site internet, à l’adresse vml-asso.org. Si vous souhaitez entendre les membres de l’association, ou encore son équipe salariée, vous pouvez écouter le reportage que j’avais réalisé en 2017 à l’occasion du week-end des familles.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.