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Les maladies neuronales dégénératives entraînent souvent une perte de la motricité, car les gestes sont contrôlés par les neurones. En accompagnant une personne touchée par une telle maladie, on apprend à ajuster constamment l’environnement pour répondre à ces nouveaux besoins.
Dans cet épisode du podcast Quand même pas, papa !, je raconte ce que la maladie entraîne pour ma fille, et comment cela impose d’adapter les accompagnements. Comment on s’équipe, comment on apprend de nouveaux gestes, et comment on réfléchit pour ne pas supprimer des activités qui pourraient toujours être envisagées, pour peu que l’on prenne le temps d’adapter les choses.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
