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Les maladies dégénératives neuronales entraînent plein de modifications, dans les capacités physiques, mais aussi dans la dimension psychique du quotidien. Dans cet épisode, je raconte quelques-unes des conséquences de la maladie sur les émotions et la mémoire chez ma fille, et comment cela produit des hallucinations parfois compliquées à accompagner.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Encore une fois bravo et merci pour ce partage Jean-Marie très instructif.
Nous n’avons pas pu, à l’époque, accompagner Mathis aussi bien que vous le faîtes car il était atteint de la Cln2, et a commencé à développer la maladie à l’âge de 2 ans. Il n’a donc pu s’exprimer.
De plus, il y a 10 ans, le milieu médical ne devait pas disposer d’éléments aussi précis pour aider les parents à accompagner au mieux leur enfant.
C’est grâce à votre témoignage que les choses pourront évoluer. Je vous encourage virement à persévérer et à diffuser largement!
Merci Valérie pour ce message, qui me donne envie de continuer à raconter ce que nous vivons, ce que j’en comprends, et qui je l’espère pourra aider d’autres familles dans leur cheminement avec ces maladies tellement complexes.
La connaissance sur la maladie évolue, s’affine, aujourd’hui pour nous aider à prendre en charge les enfants, et demain j’espère pour proposer une solution thérapeutique fonctionnelle !