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La maladie de Batten est une maladie rare, d’origine génétique, qui fait l’objet d’une recherche active dans de nombreux domaines : biologie cellulaire, génétique, neurologie, etc. Tous les deux ans, les scientifiques qui travaillent sur cette question se retrouvent pendant quatre jours pour partager leurs découvertes récentes.
Que se passe-t-il dans une conférence scientifique sur une maladie génétique ?
Émeline fait partie des participant·e·s représentant les familles de personnes atteintes par la maladie. Elle raconte ce qu’elle est venue entendre à la conférence, qui se déroulait en septembre 2018 à Londres.
Musique empruntée à Suzanne Ciani.