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J’ai beaucoup raconté dans les épisodes précédents la manière dont on peut (et on doit) adapter notre environnement pour assurer un cadre correspondant aux besoins d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative. Mais je n’avais pas jusqu’à présent évoqué les défis auxquels on est confronté quand on s’éloigne de chez soi. Partir en vacances, aller rendre visite à des ami·e·s, à de la famille, ces moments-là peuvent sembler inatteignables quand on doit toujours penser à tout adapter, parce que le monde n’est pas conçu pour des besoins spécifiques.
Dans cet épisode, je raconte donc comment on s’organise pour partir en vacances, comment il est difficile mais heureusement souvent possible de trouver des solutions à ces défis d’organisation, d’accessibilité, ou encore d’accueil.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
