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Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n’est jamais très simple. Quand c’est son enfant qui est touché, c’est pareil. Comment répondre à la question « au fait, ta fille, ça va comment ? ». Dans cet épisode, je prends le temps de dire ce que l’on vit, comment on fait face aux baisses de moral, comment on trouve les moyens de parler de la maladie, sans trop envahir le quotidien, et comment on met des paillettes partout dans nos cœurs pour réussir à avancer.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
