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L’association VML regroupe des patients, des parents et des sympathisants déterminés à vaincre les maladies lysosomales, et se donne également pour mission de trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.
Une fois par an, elle organise un week-end pour permettre à tous ses adhérents d’échanger. C’est notamment l’occasion pour les enfants porteurs de maladies lysosomales et pour leurs fratries de partager de belles journées de jeux, accompagnés par des bénévoles plein d’énergie et d’attentions. L’occasion aussi pour les plus grands de pouvoir se tenir informés de l’avancée de la recherche, et de partager sur leurs quotidiens.
Plus de détails sur la page du reportage, sur le site de Jean-Marie.
