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Quand on accompagne une personne avec des besoins spécifiques, que l’on est proche aidant, on doit constamment apprendre à s’adapter, pour répondre au mieux aux besoins de la personne que l’on accompagne. Ce sont souvent de petits ajustements auxquels on doit procéder. Mais parfois, le changement est brutal, imposé par la réalité de la maladie par exemple.
Ces dernières semaines, nous avons traversé un de ces épisodes, la fin de l’accueil quotidien pour ma fille dans un centre spécialisé. Si la prise en charge avait pu être adaptée jusqu’ici à ses besoins, l’avancée de la maladie a été trop importante. Les besoins de ma fille ont dépassé l’expertise et les capacités d’accueil du centre. Nous avons donc dû trouver rapidement un nouvel équilibre dans sa vie, et dans la vie de ses foyers.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.
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